تقول أختنا مريم ...
قصتي كفاحي مع الإعاقة قصة طويلة ومريرة عانيت منها منذ كنت طفلة لازالت تخطي خطواتها الأولى عندما أصبت بشلل الأطفال وأنا بعمر السنة ..
فإليك قصتي وتجربتي مع الإعاقة من البداية وحتى النهاية ..
تجربتي مع الإعاقة الحركية تجربة مريرة جداً بالنسبة لي.. بدايتها أني ولدت بعد الشهر السابع من الحمل وكأي طفلة طبيعية وبعد ولادتي بسنة أصبت بارتفاع بالحرارة أعطيت على ما أظن أبره لتخفيض الحرارة أدت إلى شلل تام بالرجل اليسرى (( شلل أطفال)) وقد سافروا بي الأهل للكويت بعد أسبوع من الإصابة على أمل العلاج والشفاء ولكن بكل أسف أن الطبيب أخبر الأهل بأنه ليس لي أي علاج بعد مرور أسبوع على هذه الحالة وأن علاج الشلل لابد أن يكون خلال الثلاثة أيام الأولى للإصابة .. حيث كانت تلك الفترة لا توجد توعية ولا تطعيماً ضد هذا المرض ..
وبقيت لمدة ( 7 ) أعوام لا حركة ولا حتى الكلام ولكن كانت حدّة السمع عندي قوية وبفضل الله تعالى تمكنت من المشي والنطق في نفس الوقت بعد هذه المعاناة حيث تم علاجي بالمياه المعدنية الحارة مرتين يومياً والتدليك بالمراهم الحارة مثل الفكس وغيرها ولف الجسم كامل ببطانية حتى يتعرق الجسم وكنت أستعين بالحركة باستخدام العربة الخاصة بالأطفال للتنقل بها..
وهكذا الحال حتى بديت الحبو بعد معاناة ( 7 ) سنوات.. ثم بعدها مشيت ولكن كنت أتعب كثيراً وكثيرة الوقوع مشيتي مشوهة كثيراً أعاني من لبس الأحذية المناسبة لي.. الإعاقة كانت بالرجل اليسرى نتج عنها تشوه بكف القدم وقصر بالساق مقداره (3:50 ) سم..
طبعاً طموحي كبير في التعليم لذا أهملت التفكير في أي علاج ينصحني به أي طبيب عظام لأن كل الأطباء الذين زرتهم يقررون علي العملية وأنا غير مقتنعة..
حتى أنهيت المرحلة الثانوية عندما حضر للدوحة طبيب بريطاني زائر حيث أخذني الأهل لديه للاستشارة وبعد الفحص علي وعلى مجموعة من حالات المرضى بشلل الأطفال قرر علينا عمليات تجرى لديه في بريطانيا وقد تكفل ساعتها مستشفى الرميلة بابتعاثنا على حساب الدولة خلال الصيف بالنسبة لحالتي نظراً لأني أمر في مرحلة اختبارات الثانوية العامة ، وعندما انتهيت من الاختبارات بدأ الأهل في إقناعي بالسفر للعلاج وقد كنت متخوفة من شيء أسمه بنج وعمليات ووضعي كيف سيكون بالجبس والعكاز فرفضت فكرة السفر والعملية وقلت في نفسي أنا الآن أفضل بكثير مما سبق فأحسن لي أني لا أغامر بعملية لا أعرف نتيجتها كيف ستكون..
وبعدها بفترة رأيت من كانوا معي في الموعد لمقابلة هذا الطبيب البريطاني وقد كانت حالتهم أسوء مما سبق وحمدت ربي أني لم أسافر ولم أعبث في عمليات مصيرها الفشل..
حيث واصلت دراستي حتى أنهيت المرحلة الجامعية التي عانيت الكثير فيها سواء بالمدارس أو الجامعة لأن كل الفصول الدراسية بالدور الثاني أما الجامعة فقد كانت تتنوع قاعات المحاضرات من دور إلى دور ويصل منها للدور الرابع .. مما يضطرني للبقاء بهذا الدور حتى أنهي كل المحاضرات بالمكوث بالمكتبة أو المسجد حتى أنهيت الدراسة وتخرجت وبدأت العمل بالمدارس ومن هنا بدأت أشترط أي مدرسة أنقل إليها أن يكون مكتبي بالطابق السفلي..
وبعد ( 3 ) سنوات من العمل بدأت أحس بألم الإعاقة وبدأت البحث من جديد عن الدواء الشافي لهذه الآلام التي كانت عبارة عن مسكنات من الحبوب والإبر وأحذية طبية مؤقتة وأستمر تنقلي من دكتور إلى دكتور والكل يقرر عمليات وأنا أطفش وأهرب منهم..
حتى كان ذلك اليوم الذي لا أنساه في حياتي عندما دخلت بالصدفة على أخصائي عظام لأن دكتوري المعالج في إجازة بالرغم من رفضي من تغيير الأطباء لي .. حيث أفادتني المسئولة بالتسجيل أن دكتوري مسافر شهرين وأنا مضطرة لأخذ هذه المسكنات فقالت لي أدخلي على هذا الدكتور وعلاجك مسجل بالملف وسيكتبه لك ..
ودخلت عليه وكانت الصدمة الأولى والأخيرة من هذا الدكتور وكان من الجنسية المصرية لأن قرر علي إجراء العمليات المطلوبة بملفي والمقررة من عدد من أطباء العظام بأقصى سرعة لا تتجاوز الشهرين..
طبعاً أنتم عارفين رفضت وقلت له أنا أبي أستمر بالعلاج دون عمليات..
تدرون ماذا فعل هذا الدكتور لما سمع كلامي .. أقفل الملف وطردني من الغرفة وقال إذا تريدين علاج روحي لطبيب غيري أنا ما عندي غير العملية وهذي لصالحك .. وأنا عارف أنك جبانة وخوافة وملفك يثبت ذلك لأنك ترفضين كل العمليات المقررة عليك ..
قلت له المشكلة عندكم يا أطباء أنكم تقررون العملية للمريض والمريض جاهل عن علاجه أو العمليات التي ستجرى له .. وللعلم أن هذا الطبيب كان عنده صبر وطولة بال ما شفتها على طبيب من قبل جلس معي ساعة يقنعني ويوضح لي كل ما أحتاجه من عمليات ومدة جلوسي بالمستشفى وفترة الجبس المطلوبة ومدة الإجازة المرضية أنه من الممكن يوصلها لستة أشهر طالما الحالة الصحية تستدعي ذلك .. وآخر رسالة أعطاني إياها كاش في وجهي ( إذا لم تعملي العمليات بأسرع وقت ستكونين على كرسي متحرك بعد سنتين ) هذه العبارة خلتني في وضع غير طبيعي أصابني الخوف والرعب من قراره الذي صدمت منه.
وبعد أن وضح لي كل ما أحتاجه من العمليات وهي عملية لتعديل الكف وعملية لتطويل الساق ووضح لي مدة بقائي بالمستشفى والجبس والعلاج الطبيعي وغير ذلك من استفسارات مني وفي النهاية قال لي أنا بلغتك وما على الرسول إلا البلاغ لأنك صغيرة وفيه مجال لنجاحها قبل ما تكبرين ويصبح نمو العظام عندك بطئ وأبي أساعدك حتى لا تصلي لهذا الموقف وعندك بالمستشفى أربعة استشاريين في جراحة العظام منهم العربي والأجنبي ولك الحرية في السفر للخارج لو رغبت أكتب لك تقرير بحالتك والسفر على حساب الدولة..
وطلب أن أعمل العمليات في مدة أقصاها شهرين للبدء بها.. طبعاً خرجت من عنده وأنا مقتنعة 100 % في الإسراع في عمل العملية وأصبحت في زيارات متعددة لأطباء العظام بالدوحة وأسئلة حتى أعرف من الدكتور المتميز..
وبعد البحث والسؤال عن أمهر الأطباء في قطر في مستشفى حمد العام لأني كنت غير مقتنعة بالسفر وإجراء العملية بالخارج حيث سمعت بشهرة الدكتور BHTT وذهبت إلى د. Bhat أشهر أخصائي في علاج شلل الأطفال من الجنسية الهندية حيث سبق أن زرت هذا الدكتور قبل سبع سنوات من زيارتي الأخيرة له وبلغني بأن نسبة نجاح العملية هو ( 60 % ) مما جعلني أطفش منه وأهرب وعندما قابلته في هذه الزيارة تذكرني وقال أنتِ المريضة الهاربة ونفس ما قاله الدكتور السابق قاله هذا أيضاً ولكن بتقليل مدة جلوسي بالمستشفى ومدة الجبس ووعدني بالبدء بالعملية بعد شهر بعد عودته من الإجازة في بلده الهند ..
ومن الخوف والتفكير بتلك العمليات أصابتني المرارة ومعاناة الآم شديدة منها ومعاناة مع الأطباء الذين بكل أسف لم يعرفوا تشخيصها في البداية وقد تم إجراء أول عملية لي في حياتي يناير 1987 م وفتح البطن ( 30 ) سم بــ 30 غرزه وبقيت سنة من الألم والمعاناة لها حتى يتأقلم البنكرياس في القيام بوظيفة المرارة وقد أجلت العملية الخاصة بالإعاقة خوفاً من البنج الذي تعبت منه كثيراً ..
وبعد سنة أبتديت في إجراء أول عملية في مارس 1988 م وهي عملية تعديل كف القدم واستمرت المعاناة والآلام أربع شهور في الجبس ومن ثم العلاج الطبيعي لمدة ست شهور خرجت من هذه العملية ولأول مرة الدكتور يأمرني بلبس الكعب ولأول مرة بدأت ألبس أحذية متنوعة من السوق ولأول مرة أصبحت استغني عن لبس الأحذية الطبية..
بعد عام من العملية بدأت الإجراءات في استكمال باقي العمليات وأجريت عملية التطويل للساق وكانت أصعب عملية وأصعب مراحل الألم التي مررت بها لأنها عبارة عن كسر الساق وتركيب جهاز خاص به وكل يوم الدكتور يفتح العظم والشرايين والأوردة تتمدد ( 3 ( مليمتر حيث أتعذب من الألم بعد هذا الفتح ما يقارب الساعتين برغم المسكنات التي ما تجيب أي نتيجة ولمدة ( 45 ) يوماً هي المدة التي قضيتها بداخل المستشفى وأنا في هذا العذاب ومن بعدها تم عمل عملية بالحوض لأخذ العظم الزائد وطوله 3:50 سم ووضعه بالساق كوصلة لعظمة الساق التي كسرت وغير ذلك من المسامير أشكال وألوان وهكذا الحال من عملية إلى أخرى حتى وصلت مجموع هذه العمليات ( 8 ) عمليات للرجل اليسرى.. ولدرجة أني أوقع على عملية واحدة وأدخل غرفة العمليات .. أتفاجأ بعد صحوتي من البنج أنه أجري لي ( 3 ) عمليات .. بحجة أني بالبنج فالدكتور ينهي عمله بجلسة واحدة بدل صحوتي من البنج والتوقيع ودخول مرة أخرى لغرفة العمليات ..
وخلال تواجدي الفترة الطويلة بالمستشفى قابلت حالات من شلل الأطفال ومن كانوا معي عندما كنا بزيارة الطبيب البريطاني الزائر بالدوحة وهم الفئة التي سافرت لبريطانيا وأجرت العملية معه ولكن بكل أسف أن العمليات طلعت فاشلة ولم تحسن من مستواهم الصحي أو الحركي مما أضطر الدكتور Bhat إلى إعادة هذه العمليات لهم مرة أخرى وبتقنيات جديدة وأخبرني بأني أفضل منهم لأنه بدأ معي العمليات من الصفر دون فشل أو تعديل مثل الآخرين ، ولو كنت دون السن الخامسة عشر أو فترة الطفولة لكان نجاح هذه العمليات أفضل بكثير من الآن ..
وبعد سنة من عملية تطويل الساق واستعمال الكرسي المتحرك والعكاز وجلسات العلاج الطبيعي ومباشرة الدوام بعد غيابي بإجازة مرضية طويلة تم نقلي لمدرسة أخرى جديدة وحديثة البناء .. حيث لم يتبقى لي أي عمليات سوى العملية الأخيرة التي سيتم فيها نزع كل الحديد والمسامير المزروعة بالقدم والساق والتي أجلها الطبيب حتى وقت آخر يحدده فيما بعد ..
وبعد أسبوع من مباشرتي بهذه المدرسة الجديدة ومن تركي لهذان العكازان سقطت بالمدرسة ونتج عنه كسر للساق المرمم حديثاً أدى إلى دخولي للمستشفى وإجراء عملية ترميم أخرى ورجعت لمدة ( 9 ) شهور وأنا على العكازات والكرسي وغيره من معينات الحركة الأخرى .. حتى شفيت تماماً عام 1990 م .
في كل مراحل تعبي هذه كانت والدتي معي خير معين في مرافقتي لهذه العمليات من مواعيد ونوم بالأشهر بالمستشفى وسهر الليالي رحلت عن الدنيا بجلطة قلبية سريعة وأنا في جلسة علاج طبيعي وأنا لازلت أمشي على العكاز ..
رحلت ولم تعرف ما وصلت إليه من نتائج علاجية .. موتها المفاجئ سبب لي صدمة نفسية مؤلمة عانيت منها سنوات ..
وبدأت حياتي من جديد دون ألم ومعاناة حتى عام 1996م حيث عدت للألم من الرجل اليمنى أي الرجل السليمة وبدأت عملية اللف والدوران من جديد على المستشفيات الخاصة والحكومي والكل يقرر عملية أخرى في الرجل السليمة نظراً لاعتمادي الأساسي عليها بالحركة تعرضت هذه الركبة للاحتكاك وللتآكل .. وأستمريت على المسكنات عبارة عن أبر مسكنة ( فاليوم ) ( 3 ) مرات بالأسبوع مع العلاج الطبيعي واكتشفت فيما بعد أن كثرة أخذ هذه الإبر تؤدي للفشل الكلوي ..
بالإضافة لعدم توفر الجراح المتخصص وذوي الخبرة في إجراء مثل هذه العملية حيث أن معظم الأطباء اللي قابلتهم قليلي الخبرة يقررون علي عملية في الساق وبعد وصولي لسن الستين عام يعملون عملية استبدال مفصل الركبة لأنها هي الأساس حالياً وأنا في هذا العمر وبرغم من توفر أطباء استشاريين زائرين لنا في قطر وبالواسطة يتحدد لي الموعد ويقرر لي الطبيب إجراء العملية وأوافق عليها والمتابعة ستكون من قبل الأطباء بقطر ولكن لإجراء العملية فللأسف ملفي يستبعد وتدخل ملفات لمرضى آخرين بسبب الواسطة والمحسوبية ..
مما أدى إلى خوفي وعدم اقتناعي برأي هؤلاء الأطباء وخاصة أنهم حديثي العمل .. لذا قررت السفر للخارج وعلى حسابي الخاص حيث سافرت لأمريكا ( ولاية واشنطن D C ) هناك قرر علي الدكتور إجراء عملية لتبديل مفصل الركبة مباشرة وليس كما قرر علي بالدوحة بتأجيلها حتى سن الستين وضحك الدكتور لقرار الأطباء السابق بقوله ماذا تفيدك العملية لو أجلت لهذا العمر .. وأوضح لي أن بقائي بالمستشفى لا يستغرق أكثر من أسبوع وتكلفة العملية تقريباً ( 120 ) ألف ريال .. ووافقت وتم إجراء العملية بعد وصولي لواشنطن بأسبوعين..
وتم فتح الركبة تقريباً ( 30 ) سم وعدت للألم والتعب من خلال العلاج الطبيعي الذي يطبق علي يومياً وذلك لإرجاع الركبة للخلف حتى تصبح بقياس ( 90 ) درجة عند قياسها وذلك لضمان نجاح العملية وعلى هذا القياس يتم خروجي من المستشفى وكنت أصرخ برغم المسكنات ولكن للأسف في كل مرة لا يصل القياس عندي لأعلى درجة ( 75 ( درجة وفضلت هكذا ( 12 ) يوماً لا جديد يذكر ..
حتى ذلك اليوم المشئوم الذي فاجأتني فيه الممرضة بالتوقيع على عملية مفاجئة غداً لأني فشلت في العلاج الطبيعي ورغبة الطبيب بأن يصل للرقم ( 90 ) وهو الرقم المطلوب والذي يثبت نجاح العملية قبل خروجي من المستشفى وذلك عن طريق البنج ..
ومن الخوف جلست أبكي طوال تلك الليلة حتى الفجر ولم أرتح إلا بعد أن أدرت شريط قرآن في مسجلي الصغير الذي حملته معي في هذه الرحلة ولم آكل ولم أشرب برغم العطش والجوع في ذلك اليوم حيث لم أتناول فيه شيئاً من الأكل بسبب أنه كان يوم الأحد فهو إجازة لأخصائية العلاج الطبيعي المسئولة عن متابعتي واستبدلت بأخصائية أخرى لم تراعي ظروف العملية وألمها فقد كانت معي شديدة في تطبيق التمرينات وحتى تحصل على نتيجة إيجابية سريعة دفعت بقدمي بقوة على كتفها مستعجلة على نتيجة ورقم أفضل من زميلتها التي كانت تراعي صعوبة الألم وبعد صراخ مني لشدة الألم فقدت الوعي لم تنفع معي المسكنات في تخفيف الألم وبكل أسف لم تصل للقياس المطلوب ولم تصل إلا للرقم ( 75 ) ولكني أنا أصبت بصدمة قوية عندما صدر القرار المفاجئ لي من الدكتور بإدخالي غرفة العمليات مرة أخرى وأصابني الخوف من البنج ومن إرجاع الركبة للخلف نظراً للمعاناة والألم الذي عانيته في العلاج الطبيعي في هذا اليوم .. وندمت لعمل العملية السابقة وأنبت نفسي كثيراً في حضوري لأمريكا والمجازفة في عمل هذه العملية دون معرفة وسؤال من سبقني في عملها ولعلمكم فقدت الوعي قبل طلوع الصباح لم أشعر بشيء أبداً ولا حتى بأهلي عند حضورهم للعملية برغم أن العملية مدتها (10) دقائق فقط والبنج مدته ساعة وأرجع لحالتي الطبيعية ولغرفتي ولكن للأسف رحت في غيبوبة مدة أسبوع عشت فيها في العناية المركزة على الأجهزة والوايرات في كل مكان بجسمي ..
وتم تغيير طاقم الأطباء وأصبحت تحت إشراف العديد من الاستشاريين في القلب والكلى والباطنية وكل الأطباء كان تقريرهم لا يعلمون متى أصحى من هذه الغيبوبة ، ( 3 أيام ، أسبوع ، شهر ، سنة ، 10 سنوات ، العمر كله ) ، ليس لديهم علم بذلك ..
بعد أسبوع رجعت للحياة بشكل مفاجئ أذهل كل من تابعني في تلك المرحلة من الأطباء أو التمريض أو أخصائيين البنج أو أهلي ..
بعد عودتي للحياة تم تحويلي لغرفة العناية المركزة بقسم القلب بسبب ما أعانيه من هبوط وارتفاع في السكر والضغط ، ارتفاع بالحرارة ، انحباس الصوت ، العرق الغزير والحرارة برغم نزول الثلوج عندهم والبرد القارص ، عدم المشي لأكثر من متر ثم الإغماء .. وفضلت أتنقل من قسم إلى قسم لمعرفة الأسباب التي تعرضت لها بعد هذه الغيبوبة .
صرت في وضع تجارب لطلاب جامعة واشنطن يحضرون من الصبح لرؤيتي وكتابة التقرير عني لأن دكتوري الذي أجرى العملية لي كان يناقشهم بحالتي الغريبة كما بلغوني طلبة من عدة جنسيات كل يوم يجيني واحد شكل مرة أسباني وآخر أمريكي وطالبة يا بانية يعني من جنسيات مختلفة..
أخصائي القلب عمل كل إجراءاته من الفحوصات وأخيراً قرر عملية قسطرة للقلب للاطمئنان.. هنا وقفتهم قلت لهم خلاص ما بي أي بنج أنا طلعت من الموت بأعجوبة ولن أسمح لهم بالمجازفة مرة أخرى معي..
ولعلمكم عملوا لي القسطرة وأنا في كامل الوعي دون بنج كامل وذلك من خوفهم وإنما خضعت لبنج موضعي لإدخال كاميرا التصوير للقلب وإعطائي حبة مهدئة والحمد الله كانت كل الفحوصات ممتازة..
ومن ثم تم تحويلي إلى أخصائي الأنف والأذن والحنجرة الذي قرر بأني أعاني من ضيق بالقصبة الهوائية والبلعوم نتيجة عدة أسباب أما أن تكون بسبب : عيب خلقي ، أو البنج ، وبدأ معي العلاج بالكورتيزون الذي فعلاً يعتبر الدواء السحري فخلال ساعات قليلة رجعت لحالتي الطبيعة دون معاناة أو ألم ولكن لو تأخر موعد أخذي له في موعده المحدد بالساعات المحددة تنتكس الحالة لدي وتصير ربكة الإسعافات والخوف والهلع من الممرضات والأطباء بغرفتي وعشت على الكورتيزون كبسولات لمدة أسبوع بداخل المستشفى ولمدة شهر على شكل بخاخ اللي جابت نتيجة من أول يوم في التحسن وبقيت بالمستشفى مدة ( 35 ) يوماً بدلاً من الأسبوع الذي قرره الطبيب مسبقاً وتقريباً بقيت بأمريكا فترة نقاهة لمدة ثمانية شهور وحتى أترك العكاز ..
ورجعت لبلدي والحمد لله وأنا بصحة جيدة حيث تكفلت بدفع مبلغ ( 120 ) ألف ريال ( 30 ) ألف دولار والدولة دفعت ( 168 ) ألف ريال ( 42 ) ألف دولار واحتسبت لي إجازة ( 6 ) شهور كأني على رأس العمل وتم تعويضي براتب هذه الشهور السابقة وشهرين إجازة بدون راتب .. طبعاً كانت لي مراجعات سنوية مع الدكتور المعالج للاطمئنان على الركبة البلاتين التي استبدلت بالركبة الأصلية حيث رجعت له زيارتين وكانت آخر زيارة لي قبل أحداث تفجيرات سبتمبر 2001 م ..
ولكن بعد ( 3 ) سنوات ابتدأت عيوب ومشاكل ما تعرضت له خلال فترة الغيبوبة والوايرات التي علقت بجسدي مدة ( 14 ) يوماً سببت لي الكثير من الالتهابات لا زلت أعاني منها حتى الآن..
أنا الآن أتابع وبشكل دوري من قبل أخصائي الأنف والأذن والحنجرة وأخصائي الصدر نظراً لتعرضي لحساسية شديدة في الأنف والاحبال الصوتية واستعمال ( 4 ) أنواع من البخاخات و( 3 ) أنواع من الكبسولات وكذلك متابعة لأخصائي المسالك .. وكل هذه بسبب الوايرات المعلقة علي لمدة (14) يوماً أدت لهذه الالتهابات...
وبسبب هذه الركبة الصناعية صرفت لي بطاقتين إلكترونية واحدة خاصة بعلاج الأسنان فلا بد من أخذ ( 4 ) كبسولات مضاد حيوي لأي جلسة خاصة بالأسنان حتى لا تنزل على الركبة أي ملوثات خاصة بعلاج الأسنان أو التنظيف ..
والبطاقة الأخرى خاصة لعرضها عند نقاط التفتيش بالمطار والفنادق وغيرها حتى عند حضور حفلات الزواج نظراً للصوت الصادر من الجهاز عند مروري من خلاله ..
أعاني الكثير من ألم المفاصل بسبب الاعوجاج في حركة المشي كما أفاد طبيب المفاصل وأخصائي التأهيل والعلاج الطبيعي الذي زرته منذ أسبوع بالبحرين ..
حالياً .. أحمد ربي وأشكره على أني لازلت بخير .. وهذه هي تجربتي مع الإعاقة .. وما عانيته وتعاملت معه بسبب الإعاقة..
